Ich habe ein Chromosom mehr als Du, denn der Zufall wollte, dass bei mir das 21. Chromosom dreifach vorhanden ist.  

Was ist das Down-Syndrom oder Trisomie 21?

Das Down-Syndrom ist keine Krankheit, sondern eine unveränderbare genetische Besonderheit. Diese bei ca. einer von 800 Geburten auftretende Veränderung im Chromosomensatz hat verschiedene körperliche Auswirkungen. Es können beispielsweise Fehlfunktionen der Schilddrüse, des Magen-Darm-Trakts oder Herzfehler sowie eine höhere Infektanfälligkeit auftreten. Die meisten der spezifischen gesundheitlichen Probleme lassen sich heute medizinisch gut beherrschen. Die Lebenserwartung nähert sich dadurch immer mehr dem Durchschnitt an.

Wie wird sich das Kind entwickeln?

Trotz zu erwartender Einschränkungen sagt die Diagnose Trisomie 21 nur wenig über die mögliche Entwicklung des Kindes aus. Die geistigen und körperlichen Fähigkeiten weisen eine große Bandbreite auf. Sie reicht von stärkeren Beeinträchtigungen bis zu fast durchschnittlicher Intelligenz. In der Vergangenheit wurden die Fähigkeiten häufig unterschätzt. Lernprobleme, die eigentlich aus einer Hör- oder Sehschwäche resultierten, wurden der geistigen Behinderung zugeschrieben. Man weiß heute, dass Kinder mit Down- Syndrom sehr lernfähig sind und ihre individuellen Stärken in einem fördernden Umfeld gut entfalten können. Zum Beispiel gehören Lesen, Schreiben und Grundrechnen zu den erreichbaren Fähigkeiten, die künftig verstärkt in kooperativen oder integrativen Schulformen erworben werden können. Trotz herabgesetzter Muskelspannung sind viele sportlich aktiv. Die meisten Menschen mit Down-Syndrom können als Erwachsene mit mehr oder weniger Hilfestellungen ein weitgehend selbständiges Leben führen.

Was können wir für die Kinder tun?

Durch therapeutische Maßnahmen, wie Frühförderung, Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie können vorhandene Potentiale weiterentwickelt werden. Dabei ist es wichtig auf die spezifischen Lernbedingungen gezielt einzugehen. Zum Beispiel können sich Kinder mit Down-Syndrom leichter das merken, was sie sehen, als das, was sie hören. Das erschwert das Sprechen lernen. Deshalb ist es hilfreich, wenn man durch Gebärden oder Bilder eine zusätzliche visuelle Gedächtnisstütze anbietet. Kinder mit Down-Syndrom sind genauso unterschiedlich wie andere Kinder auch. In ihnen stecken Talente und Neigungen, die es zu entdecken gilt. Wir können viel für sie tun, wenn wir an ihre Fähigkeiten glauben und sie mit Geduld und kreativen Ideen unterstützen.

Werden bald keine Kinder mit Down-Syndrom mehr geboren?

Die überwiegende Mehrheit aller Behinderungen entsteht während oder nach der Geburt. Dennoch suggeriert die Pränataldiagnostik, dass man sich mit ihrer Hilfe gegen die Geburt eines behinderten Kindes absichern kann. In den letzten Jahren führt die Zunahme pränataler diagnostischer Verfahren dazu, dass immer weniger Kinder mit Down-Syndrom geboren werden. 90 Prozent aller Eltern entscheiden sich bei einem positiven Befund für eine Abtreibung. Wir möchten werdende Eltern dazu ermutigen, sich ein Leben mit einem besonderen Kind auch einmal als Bereicherung vorzustellen. Menschen mit Trisomie 21 verfügen über eine hohe Sozialkompetenz, die sich oft durch besondere Einfühlsamkeit und Kontaktfähigkeit auszeichnet. Ihr unverstellter Blick auf das Wesentliche eröffnet neue Horizonte.

Diagnose Trisomie 21 - wie geht dann das Leben weiter?

In der Regel erleben Eltern, nachdem sie den ersten Schock der Diagnose verarbeitet haben, dass die Geburt eines Kindes mit Trisomie 21 einem ganz normalen Familienglück nicht entgegensteht. Im Gegenteil, sie würden die Erfahrungen mit ihrem Kind nicht mehr missen wollen. Das Leben mit einem behinderten Kind ist sicher eine besondere Herausforderung. Aber vergessen wir nicht: Alle Kinder stellen manchmal die Geduld enorm auf die Probe, überraschen einen immer wieder, machen erstaunliche Fortschritte, haben Niederlagen, sind zum Mitlachen, Abknutschen und auf den Mond schießen, da stehen ihnen Kinder mit Down-Syndrom in nichts nach!
 

 
Geschrieben von einem 6-jährigen Kind mit Down-Syndrom